Per raccontare lo spettacolo di beneficienza che si è tenuto sabato scorso a Torremaggiore, non possiamo che farlo con le parole della mamma di Mirko, nato a Torremaggiore il 16 giugno 1996 e poi scomparso a causa di una rara malattia il 2 marzo del 2000.
Da allora la mamma e il papà di Mirko lottano per avere e dare risposte a chi si trova a combattere la stessa patologia, terribile e implacabile, la sindrome di Pearson.
Ecco cosa ci racconta nel sito dell’associazione la mamma di Mirko:
“Il mio piccolo Mirko Valerio Emanuele è nato a Torremaggiore (Fg) il 16.06.1996.
Già dai primi giorni di vita dava segni di malessere, palesato da un’anemia.
Ed è cosi che è iniziato il nostro calvario, il nostro peregrinare in vari ospedali: San Severo, Napoli, etc, giungendo in fine al “Gaslini” di Genova dove fu diagnosticata la patologia che affliggeva il nostro piccolo.
Mirko era affetto da una sindrome molto rara chiamata PEARSON.
La sindrome di Pearson, colpisce i mitocondri delle cellule. E’ una malattia molto rara, evolutiva e con diagnosi infausta, non riconosciuta dallo stato e per questo non tenuta in considerazione dalla ricerca ufficiale.
Io mamma e il suo papà, abbiamo in tutti i modi cercato di fargli vivere una vita quasi “normale”.
Abbiamo lottato con tutte le nostre forze ma quella malattia era più forte, troppo devastante, c’era sempre.
Si presentava prima come un’anemia, veniva trasfuso e quindi doveva assumere il DESFERAL per abbassare la ferritina.
Debilitato per le poche difese immunitarie, era colpito da molteplici patologie come la broncopolmonite causata da CITOMEGALOVIRUS, aveva problemi respiratori per la carenza di ossigeno…….la lotta era continua e noi come “soldatini”, lo costringevamo ad assumere la “Bomba” cosi chiamata da noi per sdrammatizzare:era un composto di carboidrati, potassio,ecc……. alla fine ha sopportato anche la dialisi per un blocco renale.
Noi ci siamo documentati, ci siamo improvvisati ricercatori, abbiamo sperato in un miracolo.
Il 2 Marzo del 2000, insesorabile, è arrivato il giorno più devastante: Mirko era volato in cielo.
Tutto finiva……………….
Tutto ricominciava.
Ancora oggi, combattiamo per saperne di più, ed è per questo motivo che ho deciso di costituire una associazione in ricordo del mio dolce amore Mirko e spero, cosi facendo, di aiutare tante altre persone che soffrono, non solo a causa di malattie, ma anche per povertà, per emarginazione e per tanti altri problemi; perchè cosi facendo posso mantenere la promessa fatta al mio bambino:aiutare tutti coloro che soffrono, perchè la vita è bella, nonostante tutto, e bisogna viverla pienamente anche di fronte a tante difficoltà.
La mia vita “è stata” , “è”, e “sarà” bella perchè io posso, perchè io voglio, perchè io so di poter fare del bene………..almeno ci provo.”
Carmen Riccio
Ma veniamo allo spettacolo, in dialetto di Torremaggiore, intitolato “Quanta Fatica per Fare un Figlio”, scritto da Camillo Vittici e rielaborato da Rosa Trematore che ne è stata regista e protagonista.
Come ogni spettacolo, anche se sotto forma di commedia, quello di sabato scorso, ha lasciato al numeroso pubblico accorso al teatro “Rossi” una sua profonda morale. Uno spettacolo pieno di colpi di scena e di emozioni forti.
Il costo del biglietto è servito a sostenere l’azione dell’A.M.V.E..
Carmen Riccio durante lo spettacolo ha specificato che molte le chiedono come trova la forza di un impegno simile, ebbene con energia e con candore ha detto: “è il mio angelo che me la da”.
Sul sito dell’associazione sarà specificato come verranno utilizzati i fondi raccolti.